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Relais ELA : 1300 km contre les leucodystrophies

Partis le 23 avril, une trentaine de coureurs de Villeneuve-les-Avignon, Vimoutiers et Châtelet ont parcouru 1300 km en relais, jour et (presque) nuit, pour rejoindre Châtelet. Leur but : récolter des fonds pour l’association ELA et faire connaître ces terribles maladies : les leucodystrophies.

Ce périple les a menés du Vaucluse à la Belgique, en passant par le Puy-en-Velay, Montluçon, Chambord, Nogent-le-Rotrou, Vimoutiers, les Andelys jusqu’à Châtelet.

1300 km au cours desquels les coureurs ont souffert du froid, de la fatigue, de douleurs musculaires et articulaires… le tout dans la bonne humeur, les fous rires, les joyeuses chansons, l’amitié, la complicité.

Et comme l’explique Bruno Murgia, « nous avons souffert pendant le relais, mais ce n’est rien par rapport à ce que vivent les petits malades et leurs familles ».

Car le but de ce relais est avant tout de récolter des fonds destinés à l’association ELA (European Leucodystrophie Association).

Des rencontres émouvantes

Au cours de ce périple, les coureurs ont pu rencontrer des malades et leurs parents, partager avec eux des moments d’échange, de complicité, en apprendre davantage sur le quotidien des enfants touchés par cette maladie orpheline.

Lors de leur étape à Vimoutiers, ils ont pu, avec des parents de malades, témoigner auprès des enfants de l’école de football et de l’école Notre-Dame, sur la maladie.

Et le soir, à la salle Armontel, près de 200 convives se sont réunis pour partager un repas au profit d’ELA dans une joyeuse ambiance.

Enfin, le 30 avril, le périple a pris fin à Châtelet. Un repos bien mérité les attendait, un peu de nostalgie aussi, au terme d’une semaine intense.

Il leur restait aussi à faire les comptes avant de verser la totalité des bénéfices de l’opération à l’association ELA.

ELA

L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

En savoir plus : ela-asso.com

 

Les leucodystrophies, c’est quoi ?

Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes.
Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

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